Herausforderungen auf lange Sicht meistern
Viele Patientinnen und Patienten, die schon lange mit MS leben, kennen ihre Erkrankung gut und haben gelernt, mit der Diagnose und deren Folgen bestmöglich umzugehen.
Ein zunehmendes Alter sowie ein Fortschreiten der MS können jedoch dazu führen, dass sich neue und bisher unbekannte Herausforderungen ergeben. In vielen Fällen kann dies bedeuten, dass gewisse Bereiche des Lebens neu ausgerichtet werden müssen. So kann es z. B. sein, dass die wöchentliche Arbeitszeit angepasst werden muss oder gar eine berufliche Pause notwendig ist.
Um auf lange Sicht gut mit MS leben zu können, kann es darum helfen, eine neue Perspektive einzunehmen. Realistische Ziele in jeder Lebensphase sowie ein enger Austausch mit Freunden und Familie können helfen, einen anderen, vielleicht sogar positiveren, Blick auf das eigene Leben zu bekommen.
Das Fortschreiten der MS-Erkrankung ist ein kontinuierlicher und oft schleichender Prozess. Obwohl viele Betroffene ihre Erkrankung sehr gut kennen, kann es passieren, dass kleinere Veränderungen selbst kaum wahrgenommen oder auch unbewusst verdrängt werden.
Doch schon geringe körperliche, mentale oder kognitive Veränderungen im Verlauf der MS-Erkrankung können die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten beeinflussen. Es ist also besonders wichtig, auch leichte Änderungen im Wohlbefinden wahrzunehmen, um frühzeitig eine passende Lösung zu finden.
Dabei hilft es manchmal auch, die Perspektive zu wechseln. Sprechen Sie regelmäßig mit Menschen aus Ihrem engsten Umfeld und denen Sie vertrauen. Diese kennen Sie oft gut und können Ihre Situationen und Veränderungen eventuell objektiver einschätzen als Sie selbst.
Veränderungen können auch positiv sein! Nutzen Sie die Gespräche mit Ihrer Familie und Ihren Freunden auch, um sich zu veranschaulichen, welche Dinge vielleicht sogar besser funktionieren als zuvor. Viele Menschen mit MS versuchen, ihr Leben nicht zu sehr von der Krankheit bestimmen zu lassen. Doch auch wenn Sie sich Jahre lang mit Ihrer Erkrankung auseinandergesetzt haben, ist es doch nicht immer leicht, Veränderungen zu akzeptieren.
Besonders schwierig ist es häufig, wenn es darum geht, dass bestimmte Rollen nicht mehr so erfüllt werden können, wie es sich Betroffene vorstellen. Als Eltern wollen Sie z. B. immer für Ihre Kinder da sein, den Haushalt meistern und gleichzeitig erfolgreich im Beruf sein. Als Großeltern wünschen Sie sich z. B. Ihre Kinder im Alltag zu unterstützen und Ihren Enkelkindern gerecht zu werden. Manchmal ist der Wunsch sich selbst und anderen gerecht zu werden so groß, dass die Warnzeichen des Körpers ignoriert werden. Das kann in Überlastung und Erschöpfung enden.
Um jedoch langfristig gut mit MS leben zu können, ist es wichtig, zuallererst selbst zu akzeptieren, dass sich Ihr Gesundheitszustand im Alter möglicherweise verändert und dies Einschränkungen mit sich bringen kann. Akzeptanz bedeutet aber nicht, dass sich Betroffene ihrem Schicksal hingeben oder aufgeben sollen – im Gegenteil: Zu akzeptieren, dass man gewisse Dinge (aktuell) nicht mehr kann, ermöglicht es, sich im Leben neu auszurichten – mental und körperlich. Indem Sie selbst mit Akzeptanz und Offenheit Ihrer Erkrankung gegenüberstehen, können Sie Ihre Widerstandsfähigkeit erhöhen und Herausforderungen leichter bewältigen.
Auch für Betroffene, denen es die meiste Zeit gelingt, sich auf die Erkrankung einzustellen und mit den damit verbundenen Gefühlen zu leben, kann ein fortschreitender Verlauf und ein weiterer Schub erneut zu Verunsicherung führen. Eine besondere Herausforderung der Multiplen Sklerose ist es daher, sich kontinuierlich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen und sich immer wieder anzupassen.
Versuchen Sie sich nicht zu sehr auf das zu fokussieren, was Sie nicht können – machen Sie das Beste aus den Dingen, die Sie können! Dafür hilft es manchmal kreativ zu werden und den eigenen Horizont zu erweitern. Bleiben Sie offen für Neues!
Einen großen Einfluss auf die Bewältigung schwieriger Situationen hat die mentale Einstellung zu persönlichen Lebensplänen und -zielen. Jeder Mensch hat seine eigenen Vorstellungen davon, was ein schönes und erfülltes Leben beinhalten sollte. Wenn diese Vorstellungen allerdings zu unflexibel sind, kann es schnell zu Enttäuschung führen, sobald eine Situation nicht so funktioniert wie geplant.
Besonders für Menschen mit MS, deren Gesundheitszustand sich immer mal wieder ändern kann, ist es daher wichtig, die eigenen Ziele und Pläne nicht zu hoch anzusetzen und anpassungsfähig zu bleiben. Denn etwas nicht mehr so tun zu können wie zuvor, bedeutet nicht nur den Verzicht, sondern öffnet auch Türen für Neues!
Seien Sie ehrlich zu sich selbst und hören Sie auf sich und Ihren Körper. Sie werden merken: Es macht viel glücklicher die Dinge zu tun, die Sie in dem Moment meistern können, als an denen zu verzweifeln, die Sie früher mal tun konnten. Übrigens: Vielleicht können auch Pflegehilfsmittel dafür sorgen, dass Sie Ihren Alltag ohne große Einschränkungen führen und Ihren Freizeitaktivitäten (fast) normal nachgehen können.
Einen Einfluss auf eine gute Lebensqualität bis ins hohe Alter kann auch die richtige Therapieentscheidung nehmen. So kann in einigen Fällen die Anpassung der MS-Therapie ein erster Schritt sein, die Mobilität und Lebensenergie zu steigern. Doch nicht immer muss eine Veränderung der Therapie die richtige Wahl sein. Viele Patientinnen und Patienten im höheren Alter haben eine geringere Krankheitsaktivität als noch in jüngeren Jahren. Folglich liegt es für viele Betroffene nahe, über ein Absetzen der Therapie nachzudenken. Trotz geringerer Schubaktivität schreitet die Krankheit jedoch in vielen Fällen weiter fort. Ein Absetzen der Medikation sollte daher genau mit der behandelnden Ärztin bzw. dem behandelnden Arzt besprochen und entsprechende Risiken abgewogen werden.
Wichtig: Während die Häufigkeit der Schübe mit dem Alter abnimmt, setzt sich die Krankheitsprogression häufig weiter fort. In vielen Fällen ist es somit angeraten, eine gut eingestellte MS-Therapie beizubehalten, um ein erneutes Aufflammen der Erkrankung zu verhindern. Falls Sie sich unsicher sind, was der beste Weg für Sie ist, suchen Sie sich Rat in Ihrer behandelnden Praxis.
Ein Schicksalsschlag wie die Diagnosestellung einer chronischen Erkrankung ist für jeden Betroffenen erst einmal eine negative Erfahrung und mit Verunsicherung, Trauer, Wut und Stress verbunden. Wie auf lange Sicht gesehen damit umgegangen wird, hängt jedoch vom individuellen Charakter der Person, aber auch von der sogenannten Resilienz ab. Laut dem Duden versteht man unter Resilienz die psychische Widerstandskraft und die Fähigkeit, schwierige und stressige Lebenssituationen ohne anhaltende Beeinträchtigung zu überstehen.
Auch resiliente Menschen leiden unter unerwarteten Schicksalsschlägen. Anders als andere nehmen sie diese jedoch als Herausforderung an und bauen auf ihre Stärken, um Lösungen für die jeweiligen Situationen zu finden.
Das Gute ist: Resilienz lässt sich erlernen und stärken. Hier haben wir ein paar nützliche Tipps für Sie, um auch auf lange Sicht gut mit MS leben zu können:
- Akzeptieren Sie Ihre Erkrankung und die damit einhergehenden Gefühle.
- Suchen Sie aktiv nach Lösungen – auch für kleinere Probleme.
- Versuchen Sie, auch in schwierigen Situationen eine optimistische Haltung einzunehmen.
- Vermeiden Sie, sich selbst die Schuld zu geben.
- Bleiben Sie flexibel in Ihrer Einstellung und versuchen Sie etwas Neues.
- Trauen Sie sich etwas zu.
- Suchen Sie sich Unterstützung, sowohl innerhalb als auch außerhalb der Familie.
- Versuchen Sie, warme und stabile Beziehungen zu pflegen.
- Übernehmen Sie soziale Verantwortung.
- Treffen Sie Ihre eigenen Entscheidungen.
- Lernen Sie Stärke, wenn es Ihnen gut geht, um darauf zurückgreifen zu können, wenn es Ihnen mal nicht so gut geht.
Menschen mit MS berichten oft, dass sie zwei Leben haben – eins vor und eins nach der Diagnose. Dabei öffnen sich häufig neue Türen. Z. B. sind viele Betroffene, nach einigen Jahren mit der Erkrankung, Bestandteil eines breit gefächerten Netzwerks geworden, indem sie nicht nur „Leidensgenossen“, sondern auch enge Freunde gefunden haben. Anderen hat die MS neue berufliche Perspektiven eröffnet.
Egal in welche Richtung Sie Ihre Erkrankung auf lange Sicht führt, gemeinsam mit Ihrer Familie, Freunden und auch Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin, werden Sie einen Weg finden, das Beste daraus zu machen und Ihre Lebensqualität zu bewahren.
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